Heupdysplasie

Heupdysplasie

ANKI’S ERVARING MET HEUPDYSPLASIE BIJ HAAR DOCHTER LOTTE

Tijdens de kennismaking met het consultatiebureau, aan de keukentafel, werd de vraag gesteld aan ons: ‘Heeft Lotte lang in stuit gelegen of is een van jullie zelf bekend met heupdysplasie?’
Het antwoord daarop was ‘ja!’. Ikzelf had zeer ernstige heupdysplasie beiderzijds, nadat ik de hele zwangerschap bij mijn moeder in stuit had gelegen.

Heupdysplasie is een onderontwikkelde heupkom: als er niet geholpen wordt in de ontwikkeling van deze heupkom, kunnen mensen er vroege en ernstige heupklachten door ontwikkelen.

Dit is bij mij met een spreidbroek die ik 9 maanden lang droeg, helemaal goed gekomen. En gelukkig ook geen extra ongemakken tijdens mijn eigen zwangerschap of bevalling gehad.

We kregen volgens het protocol sowieso een verwijzing om foto’s te laten maken, als Lotte 3 mnd oud was. Dit hebben we dan ook gedaan. De foto’s waren helaas niet duidelijk genoeg en uit voorzorg werden we toch door de huisarts doorverwezen naar het azM. Op die eerste afspraak in het ziekenhuis, kregen we het hoofd van de kinderorthopedie. Ze twijfelde; de bewegingen waren goed, geen luxaties mogelijk en ook de bilplooien waren nagenoeg gelijk. Ze stuurde ons voor nòg een echo.

En daaruit bleek dat Lotte zeer ernstige heupdysplasie beiderzijds had! Beiderzijds, dit verklaarde ook waarom de bilplooien nagenoeg gelijk waren. (bilplooien ongelijk is vaak een indicatie)

Nooit in stuit gelegen, dus dat heeft mama dan weer mooi doorgegeven in de genen!  We gingen naar huis met het eerste spreidmiddel: de Pavlik bandage.

Het zag er ernstiger uit dan dat het was, Lotte kon nog enigzins bewegen. Deze heeft ze tot ongeveer 6 mnd gehad. Toen werden de beentjes te sterk en duwde ze zich uit de bandage. De Campspreider werd aangemeten, deze heb ikzelf als baby 9 maanden lang gehad. Elke controle waren we met ons tweetjes (ofwel papa en ik ofwel oma en ik) en Lotte, om er voor te zorgen dat we alles meekregen. En steeds hoorden we hetzelfde; Lotte ging vooruit!

Ondanks dat we steeds deze berichten kregen,  werd er in juli gezegd dat het toch in een gipsbroek moest. Dit was een klap in ons gezicht, waar hebben wij communicatie gemist of verkeerd begrepen? Het ging toch goed met de Campspreider? We besloten een gesprek aan te vragen met de supervisor, daar het een academisch ziekenhuis is heb je steeds met een ander gezicht te maken, ging het daar mis? De dokter stak hand in eigen boezem en gaf aan dat er de laatste paar controles misschien niet zo positief nieuws gebracht had moeten worden. Het verbeterde wel, maar veel te weinig!

Ze vonden dat de heupjes een zetje nodig hadden d.m.v. een gipsbroek. En zo gebeurde het.

Omdat we veel droegen (en nog steeds dragen) in draagzakken heb ik wel speciaal gevraagd of ze het gips zo konden aanbrengen dat dit nog steeds mogeijk zou zijn: gelukkig konden ze dat.

Onder gehele narcose werd de gipsbroek aangebracht. Lotte was tijdens dit gehele proces in het ziekenhuis heel rustig, zoals ze tot nu toe bij alle onderzoeken, echo’s en foto’s was geweest. En ook de gipsbroek heeft ze zonder problemen ondergaan: 8 weken lang gips, midden in de zomer. Dezelfde middag nog was ze aan het proberen vooruit te komen met de gipsbroek…..

De gipsbroek deed zijn werk en begin september mocht hij af! Dat vond Lotte zelf nog het ergste van alles: de gipszaag. Daarna had ze zo’n slappe beentjes, die moesten weer helemaal opnieuw aansterken natuurlijk! De Campspreider moesten we blijven gebruiken tijdens slaapmomenten, dit hebben we tot 15,5 mnd kunnen doen en toen was het klaar voor Lotte. Ze wilde er absoluut niks meer mee te maken hebben. We hadden van het ziekenhuis meegekregen dat we er absoluut geen strijd van moesten maken, dus stopten we met het omdoen van de Campspreider.

De controle met 1,5 jaar vond ik wel wat spannend, zouden ze nog steeds tevreden zijn? Gelukkig wel! En ook de controles met 2 en 3 jaar waren goed!

Wij hebben de diagnose ontzettend serieus genomen en hebben ons altijd aan alle adviezen gehouden: mijn ervaring is dat het goed komt. Maar als de diagnose niet gesteld wordt, kan dit nare gevolgen hebben voor het kind op latere leeftijd: zoals problemen met sporten en misschien zelfs een ingrijpende operatie.
Lotte was altijd oke met alles, de onderzoeken, de artsen en de spreidmiddelen. Een vrolijke dame!

Het vergt uiteraard wel een paar aanpassingen:

– we zijn iets sneller van de kinderwagenbak afgegaan doordat de spreidbroek niet erin paste;
– we hebben een speciale heupdysplasie-autostoel gehuurd (tegen minimale vergoeding bij maxi-cosi zelf).
– de slaapzakken werden door oma aangepast zodat ze wat breder waren voor de spreidbroek en voor de gipsbroek had oma broekjes gemaakt, zodat ze niet in haar luier lag.
– We hebben altijd voornamelijk leggings aangedaan: zo min mogelijk plooien van de stof.

Verder draaide Lotte later, maar goed hoe had ze het moeten doen met haar benen in spreidstand?!  Ze liep uiteindelijk met 16,5 maand, en ze heeft ook nooit meer wat anders gedaan. Lotte is ontzettend lenig, we zien wel een grofmotorische onhandigheid. Ze doet alles, maar is gewoon wat onhandig. Of dit te maken heeft met de heupdysplasie of genetische pech (beiderzijds dit keer :)) weten we niet.

Lotte vindt het in ieder geval heerlijk om te bewegen en dat doet ze dan ook heel graag iedere week in het peutergymklasje!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *